Aprobaron Ley de Concientización sobre Enfermedades Poco Frecuentes
La Legislatura de Córdoba ha dado un paso crucial en la inclusión sanitaria al instituir la Semana de la Concientización sobre las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF). La nueva normativa busca visibilizar las condiciones que afectan a más de 3.5 millones de argentinos, garantizando un enfoque en políticas públicas activas y el acceso a la salud integral para los pacientes y sus familias en todo el territorio provincial.
¿Cuándo se Conmemora la Semana EPF en Córdoba?
La ley establece que la semana de concientización se celebrará anualmente, coincidiendo con el último día de febrero, fecha en la que se conmemora el Día Mundial de las EPF a nivel internacional.
El objetivo central de la normativa, además de sensibilizar a la sociedad, es fomentar el desarrollo de políticas públicas inclusivas que refuercen los derechos fundamentales (salud, educación y trabajo) de las personas que conviven con estas patologías crónicas y, a menudo, invalidantes.
Visibilidad y Políticas Públicas: Los Ejes de la Nueva Ley
Como una de las herramientas de visibilización más destacadas, la ley obliga a los edificios públicos provinciales a iluminarse de violeta el último día de febrero. El violeta es el color distintivo de las EPF a nivel mundial desde que se comenzó a conmemorar la fecha en 2008.
La coautora del proyecto, la legisladora Ariela Szpanin, destacó el inmenso impacto de estas condiciones, aunque afecten a “poquitas personas”, y subrayó la necesidad de promover el diagnóstico oportuno y la investigación científica.
El legislador Cristian Frías, presidente de la Comisión de Salud y otro de los autores, enfatizó que la ley va más allá de un simple gesto:
“Detrás de cada número hay un rostro; de cada diagnóstico, una familia… Instituir esta semana no es solo iluminar un edificio, es poner en el centro del debate la equidad en el acceso a la salud”, afirmó Frías.
La sanción fue celebrada por representantes de fundaciones como Lupus Argentina y la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), quienes contribuyeron con sus observaciones a la redacción del texto.
Datos Clave: ¿Qué Son las Enfermedades Poco Frecuentes?
Según la Ley Nacional a la que Córdoba adhirió en 2016 (Ley 10.388), las EPF son aquellas que afectan a 1 persona cada 2 mil habitantes.
- Alcance Global y Nacional: La Organización Mundial de la Salud (OMS) tiene más de 8 mil EPF identificadas.
- Impacto en Argentina: Más de 3 millones y medio de personas (1 de cada 13 habitantes) conviven con al menos una EPF en el país.
La nueva ley faculta al Ministerio de Salud provincial y otros organismos a desarrollar actividades públicas de sensibilización sobre estas patologías, que incluyen condiciones como la abetalipoproteinemia, la urticaria solar, entre muchas otras.
Adhesión al Día Mundial de la Diabetes: Iluminación Azul
En la misma sesión ordinaria, la Unicameral también declaró su adhesión al Día Mundial de la Diabetes, que se celebra cada 14 de noviembre. En consecuencia, el edificio legislativo deberá iluminarse de azul ese día, siguiendo el color representativo de la concientización global sobre esta enfermedad metabólica.
La iniciativa, presentada por los legisladores Gustavo Tévez y Alejandra Ferrero, refuerza el compromiso de la provincia con la visibilización de patologías crónicas de alto impacto social.
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